Алматы. 4 апреля. Центр информации. В Казахстане увеличилась смертность от гемофилии, сообщает пресс-служба ОО "Казахстанская ассоциация инвалидов – больных гемофилией". 
"Общественное объединение "Казахстанская ассоциация инвалидов – больных гемофилией" сообщает, что за последнее время в Республике Казахстан участились случаи летальных исходов с диагнозом "гемофилия", - говорится в сообщении пресс-службы. 
Так, 9 января 2018 года в Кызылорде, в областном медицинском центре, умер Максим Нуштаев, 2001 года рождения, с диагнозом – аппендицит, гемофилия А – тяжелая форма, 14 января в Актобе умер Юрий Подгрушный, 1962 года рождения, гемофилия А – тяжелая форма, с диагнозом – панкреонит, гепатит С, он был директором Актюбинского филиала организации. И 13 февраля в Усть-Каменогорске умер пациент с гемофилией А – тяжелой формы, Алексей Миронов, диагноз – вертикальный перелом тазобедренного сустава, внутреннее кровотечение. 
"Ставим вас в известность, что последние 4 года в РК вообще не было летальных исходов. Все диагнозы перечисленных выше пациентов не являются причинами летальности. Кроме того, гемофилия в настоящее время не смертельное заболевание при достаточном лекарственном обеспечении. Необходимо (…) определить хоть один центр в стране по оказанию экстренной помощи пациентам с гемофилией детской и взрослой категории. И медицинская помощь пациентам с гемофилией должна оказываться в этом центре. Доставку пациентов с гемофилией нужно обеспечивать из любого региона Казахстана (областного, районного) санитарной авиацией. Кроме того, необходимо обеспечивать квалифицированное медицинское обслуживание пациентов с гемофилией, в том числе оказания им экстренной помощи специалистами, имеющих опыт лечения данных пациентов: гематологами, травматологами, ортопедами, хирургами, стоматологами, врачами лаборантами. И учесть, что срыв поставок лекарственных препаратов, отсутствие профилактического лечения, частая смена лекарственных препаратов один на другой, отсутствие специализированного центра по лечению гемофилии неминуемо приведет к дальнейшему росту летальных исходов", - говорится в обращении ассоциации к министерствам здравоохранения, труда и соцзащиты РК, а также мажилисменам. 
Вместе с тем общественники отметили, что лекарственное обеспечение пациентов с гемофилией по-прежнему находится в тяжелейшем состоянии. Несвоевременное проведение тендерных закупок и проведение их в крайне запоздалые сроки привело к тому факту, что на 1 апреля 2018 года кровоостанавливающие препараты не поступили в регионы РК. 
"Последнее время лишение детей с гемофилией групп инвалидности превратилось в массовое явление. Комиссии МСЭК определяют степень инвалидности по уровню гемоглобина, не считаясь с тем, что это тяжелое пожизненное социально-значимое заболевание. Наши обращения в министерство здравоохранения и министерство труда и социальной защиты желаемых результатов не принесли. Министерство труда и социальной защиты ответило, что данное заболевание не соответствует закону РК по правам инвалидов: постоянное функциональное расстройство функций организма, нарушение трудоспособности, необходимость социальной защиты", - утверждает президент ОО "Казахстанская ассоциация инвалидов – больных гемофилией" Т.Рыбалова. 
По ее словам, гемофилия – это и есть стойкое нарушение функций организма, пожизненное отсутствие факторов свертывания крови в организме человека, ограничение трудоспособности: невозможность поднятия тяжестей, длительные переходы, длительное нахождение на ногах в одном месте, режущие и колющие инструменты, низкие и высокие температуры, необходимость постоянного трехразового введения в неделю факторов свертывания крови, социальная защита: дорогостоимость лекарственных препаратов и лечение пациентов с гемофилией является социальной проблемой любого государства. 
"Несмотря на все имеющиеся перечисленные обстоятельства комиссии МСЭК продолжают лишать инвалидности даже совсем маленьких детей. Совместное обсуждение данного вопроса в двух министерствах результатов не принесли", - подчеркнула Т.Рыбалова.